Onderzoek voor mensen met Crohn of colitis ulcerosa
Moe, moe, moe. Dat is de meest genoemde klacht van mensen met inflammatoire darmziekten (zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa). Artsen staan tot nu toe vaak machteloos. Maar… MDL-arts Marjolijn Duijvestein heeft goede hoop dat een medicijn kan helpen. Binnenkort start haar onderzoek, dankzij een bijdrage van MDL Fonds.
Bekend medicijn, nieuwe toepassing
“Het medicijn is al op de markt”, vertelt Duijvestein. “Het wordt nu alleen gebruikt voor mensen met narcolepsie, de ziekte waarbij mensen spontaan in slaap vallen. Een Britse psychiater, die veel samenwerkt met MDL-artsen, probeerde dit medicijn uit op mensen met IBD, om te kijken of het vermoeidheid kon verminderen. Met heel goed effect! Hij publiceerde een artikel, waarin hij het effect op 10 van zijn patiënten beschreef. Dat trok mijn aandacht. Als MDL-arts krijg ik zoveel mensen met inflammatoire darmziekten (IBD) op mijn spreekuur die last hebben van vermoeidheid. Misschien kon dit medicijn wel een oplossing zijn.”
Meest genoemde klacht
Bij IBD kunnende opvlammingen, met ontstekingen, onvoorspelbaar en heftig zijn. Maar ook in rustige periode doet de ziekte zich gelden. Verreweg de meeste mensen voelen zich erg vermoeid. Duijvestein: “Goed om te beseffen: dat is niet een vermoeidheid die met een nachtje slapen weer over is. Nee, deze vermoeidheid is er altijd. Dat betekent dat mensen het gevoel hebben dat ze voortdurend met een halflege accu leven. Ze staan altijd in de reservestand en dat heeft een enorme invloed op het leven. Op je relatie met je partner en kinderen, op je werk, op je vrienden. Het gevolg is dat patiënten noodgedwongen een ander leven leiden dan ze eigenlijk zouden willen. Bovendien is vermoeidheid onzichtbaar, dus je krijgt vaak ook weinig begrip van je omgeving. Dat is heel zwaar, vooral als het uitzichtloos is. Want waarom deze patiënten zo moe zijn, dat weten we niet. Ik sta soms met mijn handen in het haar. Want zelfs als de darm rustig is, voelt de patiënt zich niet optimaal. Dat wil je niet als arts.”
Dubbelblind
Juist daarom is dit onderzoek zo belangrijk, vindt Duijvestein: “Stel dat dit medicijn kan werken, dan heeft dat enorm veel effect op het leven van de duizenden patiënten met IBD. Ik ben dan ook heel blij dat MDL Fonds dit onderzoek helpt financieren.
Wat we gaan doen, is een zogenoemd dubbelblind onderzoek. Dat betekent dat de helft van de patiënten het medicijn krijgt, en de andere helft een placebo, een niet werkend medicijn. De patiënten weten niet wat ze krijgen, en hun artsen ook niet. Op deze manier kunnen we heel zuiver bepalen wat het effect van het medicijn is. De deelnemers aan het onderzoek gaan het medicijn acht weken gebruiken. We verwachten dat we daarna conclusies kunnen trekken. Leuk om te melden is dat ook de Britse psychiater is betrokken bij het onderzoek. Hij had tenslotte als eerste het goede idee om dit medicijn bij deze patiënten in te zetten. Hij werkt heel graag mee.”
Spiraal doorbreken
Duijvestein is hoopvol: “Stel dat het medicijn werkt, dan krijgen patiënten meer energie. Ze gaan dan meer bewegen, kunnen misschien zelfs sporten en hun conditie verbeteren. Uit recent Nederlands onderzoek blijkt dat dit helpt bij vermoeidheid. Zo kun je de spiraal misschien doorbreken. Kijk, ik ben echt geen fan van nóg een pil erbij voor deze mensen, die vaak al zoveel medicijnen moeten gebruiken. Maar als deze pil de spiraal kan doorbreken, waardoor mensen zich beter voelen, dan is dat enorme winst.”
Linksom of rechtsom
Komt het medicijn na dit onderzoek meteen op de markt, als het goed blijkt te werken? Duijvestein vreest dat dit nog wel even kan duren: “Dat betekent dat er officieel een andere indicatie voor dit medicijn moet komen. Daarvoor is ongetwijfeld nog veel meer onderzoek nodig. Ik wil dat traject wel aangaan, misschien in samenwerking met een farmaceut.” En de patiënten dan? “In de tussentijd kunnen artsen het medicijn misschien al wel ‘off label’ voorschrijven, net zoals de Britse psychiater heeft gedaan. Dat kan alleen als de zorgverzekeraar het wil vergoeden. Maar ik ben vastberaden: als dit medicijn werkt, dan gaan we ermee door. Of het nu linksom of rechtsom is.”
Help het leven van mensen met IBD verbeteren
Als dit medicijn werkt, dan kunnen mensen met IBD hun leven oppakken en écht meedoen. Help jij mee bij die doorbraak? Jouw bijdrage zorgt dat dit belangrijke onderzoek kan plaatsvinden.