“Onderbuikgevoel”: patronen en gelijkenissen ontdekken in ervaringsverhalen van IBD patiënten

Het onderzoek

In Nederland zijn er zo’n 80.000 patiënten met een chronische darmontsteking (IBD; de ziekte van Crohnen colitis ulcerosa.) Een chronische darmontsteking kenmerkt zich door periodes van opvlamming (ontstekingen) en remissie (zonder ontstekingen). Mensen die in remissie zijn geven aan dat, ondanks hun rustige ziekte, vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. 

In dit project wordt er onderzocht wat we kunnen leren van de ervaringskennis van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Het belangrijkste doel is dat patiënten van elkaar kunnen leren. Dit helpt om hun dagelijkse kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast is ook het doel dat artsen en wetenschappers te weten komen wat mensen zelf doen om zich beter te voelen, zodat ze hun onderzoek daar mede op kunnen richten en deze onderwerpen in de behandeling bespreekbaar kunnen maken. 

De methode die wordt toegepast maakt gebruik van ruim 70 anonieme ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, die in 2018 zijn verzameld. Dit aantal is ruim voldoende om de verhalen te onderzoeken en te kijken of er patronen en gelijkenissen zijn te ontdekken in de verhalen. De wetenschappelijke naam van de methode heet PNI (Participatory Narrative Inquiry). 

Bijzonder aan de methode is dat een deel van de mensen die hun verhaal hebben gedeeld, zelf het verhalen-onderzoek uitvoeren, in samenwerking met een aantal onderzoekers en artsen op het gebied van de darmen. Om de uitkomsten van dat onderzoek te testen, worden enerzijds nieuwe groepen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa betrokken via bestaande kanalen waar ze al informatie met elkaar delen. Anderzijds wordt een statistisch onderzoek uitgevoerd op de verzamelde verhalen en de bijbehorende gegevens die mensen hebben ingevuld. 

De uiteindelijke inzichten die uit dit project komen, worden beschikbaar gesteld aan mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa via online kanalen en social media en waarschijnlijk ook via (bestaande of voor dit doel opgezette) bijeenkomsten en gespreksgroepen. Dit alles in nauw overleg met de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland en de MLDS.  

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat: 
Het vertelpunt Voedinghelpt is een vervolg op het project Onderbuikgevoel, waarin verhalen verzameld zijn over situaties waarin mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zich beter voelden.  

In project Onderbuikgevoel kwam naar voren dat ‘meer rust en balans’ en ‘voeding’ de twee onderwerpen waren die het vaakst omschreven werden. Het VoedingHelpt vertelpunt is bedoeld om het onderwerp voeding verder uit te diepen. Bij het vertelpunt van Voeding Helpt hebben mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa anoniem hun verhalen gedeeld hoe zij ervaren dat voedingsmiddelen en dranken van invloed zijn op klachten zoals vermoeidheid, buikpijn en problemen met de stoelgang. Het doel was om uit de anonieme ervaringsverhalen van mensen in kaart te brengen welke voeding en dranken een verbeterend of verslechterend effect hebben op hun klachten. Er zijn ruim 200 verhalen verzameld. In december 2019 is een onderzoek gedaan van de verhalen en in januari 2020 heeft een onderzoeks-sessie plaatsgevonden met deelnemers aan dit onderzoek, samen met de artsen en onderzoekers van dit project. Op deze manier is onderzocht welke patronen te ontdekken zijn in de verhalen. Hieruit kwamen duidelijke patronen naar voren in de vorm van bepaalde groepen voedingsmiddelen waarvan mensen een effect ervaren op hun welzijn. 

Dit project heeft de volgende materialen opgeleverd: 

  • Op de site van VoedingHelpt zijn alle resultaten vermeld.
  • Ook is er een praatplaat gemaakt waarin de resultaten overzichtelijk zijn weergegeven. 
  • Een wetenschappelijk artikel: Assessing the Impact of Dietary Intake and other Lifestyle Factors on the Quality of Life of Patients with IBD using the Participatory Narrative Inquiry method, in preparation 
  • Op de site van Immunowell worden de resultaten van VoedingHelpt vermeld.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
Titel project: “Onderbuikgevoel”: patronen en gelijkenissen ontdekken in ervaringsverhalen van IBD patiënten.
Projectleider: Dr. Anje te Velde
Instantie: Amsterdam UMC
Gestart in: 2019
Looptijd: 1,5 jaar
Status: Afgerond

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Kies frequentie
Kies bedrag
Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Ontvang maandelijks nieuws en info over een gezonde buik.

Wil je goed voor je buik zorgen?

Meld je aan voor de nieuwsbrief. Dan krijg je veel gezonde tips, lekkere recepten, mooie interviews, evenementen en het laatste nieuws over MDL-ziekten en MDL Fonds.
Je ontvangt maximaal twee nieuwsbrieven per maand en afmelden kan al met één klik. Lees je voortaan mee?
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
Dit veld is verborgen bij het bekijken van het formulier
JJJJ dash MM dash DD