Stoma-APPtimalisatie: Vergroten van het zelfvertrouwen en de zelfregie van stomapatiënten met behulp van eHealth

Het onderzoek

Er worden in Nederland geregeld stoma’s geplaatst bij patiënten. Het krijgen van een stoma kan veel impact hebben op het zelfbeeld van patiënten. En op de kwaliteit van leven. Met name in de eerste periode na de operatie moeten patiënten erg wennen aan de nieuwe situatie. Patiënten voelen zich hier erg onzeker over, wat kan leiden tot psychosociale problemen. Er is aanvullende en persoonlijke begeleiding nodig, die specifiek is afgestemd op de specifieke situatie van de patiënt in de vorm van een app. Deze persoonlijke aandacht kan helpen bij de acceptatie, omgang en verzorging van de stoma. Hiermee kan snel de controle over de nieuwe situatie herwonnen worden. 

De doelstelling van deze studie is de kwaliteit van leven van mensen die een stoma krijgen te verbeteren. Dit door persoonlijke leefstijladviezen aan te bieden. Door betere begeleiding rondom de operatie wordt een hogere zelfredzaamheid verwacht. Dit zal resulteren in een hogere patiënt–tevredenheid en betere kwaliteit van leven. 

Deze studie zal in meerdere Nederlandse ziekenhuizen plaatsvinden. In totaal zullen er 186 patiënten deelnemen. Patiënten in de interventie-groep zullen een mobiele applicatie gaan gebruiken die specifiek ontwikkeld is voor de begeleiding rondom een stoma–operatie. Patiënten in de controlegroep krijgen de begeleiding zoals deze gebruikelijk is in het ziekenhuis waar zij geopereerd worden. De kwaliteit van leven en verschillende andere patiënt-gerapporteerde uitkomsten worden met een vragenlijst gemeten.

Als blijkt dat het gebruik van de applicatie bijdraagt aan het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten, dan zal de app gratis beschikbaar worden gesteld in de appstores voor iedereen die een stoma gaat krijgen of al een stoma heeft. 

Tussentijdse resultaten

COVID heeft ervoor gezorgd dat minder mensen werden geopereerd, waardoor er minder patiënten gevraagd konden worden deel te nemen aan deze studie. Hierdoor heeft de studie vertraging opgelopen, maar de onderzoekers zijn hard aan het werk de doelen te realiseren en het aantal inclusies neemt steeds verder toe.

Ook is de app beschikbaar gemaakt voor patiënten die niet mee doen aan het onderzoek. De app is sinds de lancering in december 2020 door zo'n 1.600 mensen gedownload.

Het eindresultaat

In dit onderzoek heeft de helft van de patiënten een uitgebreide versie van de app gekregen en de andere helft een beperkte versie van de app. Patiënten zijn in de studie een jaar lang gevolgd, waarbij er is gekeken of de kwaliteit van leven van patiënten toeneemt.

Een maand na de operatie -het moment dat patiënten de meeste zorg nodig hebben- rapporteerde patiënten die de uitgebreide versie gebruikte een hogere kwaliteit van leven. Zowel patiënten die de uitgebreide versie van de app gebruikten, als zij die de controleversie van de app gebruikte waren erg tevreden met Stoma App. Dat houdt in, dat ook de controle versie van de app al erg veel functionaliteit biedt!

Hoewel het onderzoek met de app als heel positief ervaren werd door beide groepen gebruikers, waren er ook technische problemen die de onderzoeksresultaten kunnen hebben beïnvloed. Desondanks toonde de uitgebreide versie van de app een hogere ondersteuning van de kwaliteit van leven van stomapatiënten ten opzichte van de controleversie. Omdat patiënten daadwerkelijk voordeel hebben bij het gebruik van de app, is deze na het onderzoek geïntegreerd in het zorgpad van de stomazorg in Amsterdam UMC en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Onderzoekers en patiëntenvereniging pleiten daarom voor bredere integratie in stomazorgtrajecten en -paden. Dit zal ook breed worden uitgedragen.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Over MDL Fonds

Een gezonde buik voor iedereen, dat is onze droom. Daar werken we hard aan. We financieren wetenschappelijk onderzoek en geven informatie over MDL-ziekten. Op die manier kunnen we de zorg verbeteren, ziektes sneller opsporen en de kwaliteit van leven voor MDL-patiënten verbeteren. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

Over MDL Fonds

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Kies frequentie

Eenmalig

Maandelijks

Jaarlijks

Kies bedrag

Ander bedrag

Al 3 donateurs steunden vandaag een gezonde buik voor iedereen.

Stoma-APPtimalisatie: Vergroten van het zelfvertrouwen en de zelfregie van stomapatiënten met behulp van eHealth

Het onderzoek

Tussentijdse resultaten

Het eindresultaat

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Projectinformatie

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Over MDL Fonds

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Wil je goed voor je buik zorgen?