Terugkoppeling van kwaliteit van leven uitkomsten aan patiënten en artsen

De uitkomsten van kwaliteit van leven vragenlijsten die patiënten met darmkanker invullen, terugkoppelen naar patiënten en artsen. Dergelijke terugkoppeling wordt weinig gedaan in Nederland, terwijl dit bij de patiënt en arts inzicht geeft in kwaliteit van leven en hoe deze mogelijk kan verbeteren. 

Kwaliteit van leven wordt binnen het Prospectief Landelijk CRC Cohort (PLCRC) (een groep patiënten met darmkanker die over tijd gevolgd worden) gemeten met vragenlijsten. PLCRC is een landelijke studie die na toestemming medische gegevens en vragenlijsten verzamelt van mensen met darmkanker. Er wordt een terugkoppelings–applicatie ontwikkeld voor de online deelnemers, waarbij scores van patiënten gegenereerd worden nadat de vragenlijst is ingevuld. Patiënten kunnen hun scores vergelijken met andere patiënten en met een populatie zonder kanker. Van 100 patiënten wordt dit vervolgens onderzocht. Voor patiënten uit 10 ziekenhuizen wordt in de rapportage gevraagd of zij toestemming geven om deze ook in het medisch dossier op te nemen voor de artsen. Dezelfde 10 ziekenhuizen ontvangen een rapportage met de gecombineerde scores van alle patiënten in het ziekenhuis die deelnemen aan PLCRC. 

Binnen dit project zal de terugkoppelingsapplicatie beschikbaar zijn voor alle online deelnemers aan de vragenlijsten van PLCRC. Daarnaast zal de terugkoppeling naar artsen en de terugkerende rapportage voor 10 ziekenhuizen beschikbaar zijn. Beide terugkoppelingsapplicaties zullen binnen het project geëvalueerd en, indien nodig, aangepast worden. Dit zal de patiënt en arts inzicht geven in de kwaliteit van leven en hoe deze mogelijk kan verbeteren. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.