Veel darmpoliepen in de familie: is controle nodig?

Wanneer mensen een darmonderzoek krijgen, worden er bij een klein deel van die mensen veel darmpoliepen gevonden (10 of meer). Bij een groot deel van die mensen is daarvoor geen bekende erfelijke oorzaak. Dat heet: onverklaarde polyposis. Darmpoliepen verhogen mogelijk de kans op darmkanker. We weten niet goed of mensen onverklaarde polyposis een verhoogde kans hebben op darmkanker. Het is daarom nog niet duidelijk of zij (en hun familieleden) regelmatig gecontroleerd moeten worden. Op dit moment is het advies bij onverklaarde polyposis om regelmatig darmonderzoek (coloscopie) te doen. Dat is een vervelend onderzoek. Het is dus niet zeker of dit echt nodig is.

Onderzoekers in Leiden gaan dit uitzoeken. Ze kijken of het gewone bevolkingsonderzoek darmkanker genoeg is voor mensen met onverklaarde polyposis, of dat extra darmonderzoeken nodig zijn. De onderzoekers gaan ook uitzoeken of familieleden van patiënten regelmatig gecheckt moeten worden. Als duidelijk wordt welke patiënten meer risico lopen op darmkanker, kunnen artsen advies op maat geven. Zowel aan mensen met onverklaarde polyposis als aan hun familie.

Het doel van het onderzoek is om duidelijkheid te krijgen over de risico’s op darmkanker bij onverklaarde polyposis. Aan de ene kant kijken onderzoekers naar erfelijkheid. Is de kans op darmkanker groter bij familieleden van mensen met onverklaarde polyposis? Of hebben zij evenveel kans als de algemene bevolking? Aan de andere kant zoeken de wetenschappers ook naar risicofactoren. Ze onderzoeken bijvoorbeeld leefstijl, zoals roken, alcoholgebruik en lichaamsbeweging. Ook kijken ze naar lichamelijke factoren, zoals het aantal poliepen, of de aanwezigheid van bepaalde bacteriën in de darmen. De onderzoekers denken dat er misschien factoren zijn die een verband hebben met het risico op darmkanker. Als daar meer duidelijkheid over komt, kunnen adviezen aan patiënten en hun familie nog beter afgestemd worden. Iemand die meer risico loopt op darmkanker krijgt dan andere adviezen (bijvoorbeeld meer of specifiekere controles) dan iemand die weinig risico loopt.

De onderzoekers gebruiken medische gegevens van ongeveer 500 patiënten, en van 3000 tot 4000 familieleden. Van alle patiënten weten de onderzoekers of ze darmkanker hebben gekregen. De onderzoekers weten over de familieleden of zij ook zijn onderzocht op darmkanker. De onderzoekers bestuderen eerstegraads familie (ouders, kinderen, broers en zussen) en tweedegraads familie (ooms en tantes, kleinkinderen). De onderzoekers gebruiken alleen medische gegevens. Mensen die meedoen aan het onderzoek krijgen dus geen lichamelijke onderzoeken.

Op dit moment is het advies bij onverklaarde polyposis om regelmatig darmonderzoek te doen. Dat advies is geschreven vóórdat het bevolkingsonderzoek darmkanker werd ingevoerd. De onderzoekers verwachten dat de regelmatige darmonderzoeken eigenlijk niet nodig zijn. Ze denken dat voor de meeste mensen met onverklaarde polyposis het bevolkingsonderzoek darmkanker genoeg is. Het zou wel kunnen dat er leefstijlfactoren zijn, of bepaalde darmbacteriën, die het risico iets verhogen. Dan is één extra coloscopie (darmonderzoek) nodig.

Als de verwachtingen van de onderzoekers kloppen, hoeven mensen met onverklaarde polyposis minder vaak vervelende darmonderzoeken te krijgen. Ze krijgen een persoonlijker advies en kunnen ook hun familieleden meer duidelijkheid geven. Het scheelt ook tijd en geld voor ziekenhuizen als er minder darmonderzoeken nodig zijn. De verwachting is dat de nieuwe persoonlijke adviezen kunnen ingaan na ongeveer één jaar na publicatie van het onderzoek.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.