Vroege opsporing van coeliakie voorkomt klachten in de toekomst

Coeliakie is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem gluten als gevaar ziet. Coeliakie komt veel voor. Minstens 1% van de Nederlanders heeft het, maar bij 80% hiervan wordt de ziekte niet ontdekt. Dat betekent dat ruim 140.000 mensen rondlopen met klachten zonder dat ze weten waardoor die klachten er zijn. Coeliakie begint vaak op jonge leeftijd. Dit is een belangrijke periode voor groei, botgezondheid en ontwikkeling. Daarom is het belangrijk om op jonge leeftijd al te weten of een kind coeliakie heeft. Met een glutenvrij dieet is coeliakie goed te behandelen.

Uit eerder onderzoek, de Glutenscreen studie, is gebleken dat vroege opsporing van coeliakie op consultatiebureaus in de regio Kennemerland door middel van sneltests haalbaar en betaalbaar is. Twee procent van de kinderen met klachten in dat onderzoek bleek coeliakie te hebben. Zonder deze aanpak zouden de meeste diagnoses gemist zijn.

Door op jonge leeftijd te testen, kun je veel problemen voorkomen, zoals blijvende ontstekingen in de darm, groeiachterstand en broze botten. Ook verkleint het de kans op andere auto-immuunziekten. Kinderen accepteren het glutenvrije dieet makkelijker als ze er jong mee beginnen. Op de lange termijn scheelt het ook zorgkosten.

Het duurt vaak lang voordat mensen de diagnose coeliakie krijgen. In de tussentijd hebben zij te maken met onzekerheid, klachten en onnodige medische onderzoeken. Door eerder te testen, kunnen we dat voorkomen. En omdat bijna alle kinderen naar het consultatiebureau gaan, kunnen in Nederland vrijwel alle kinderen bereikt worden.

De onderzoekers willen ervoor zorgen dat vroege opsporing van coeliakie door middel van sneltests een standaard onderdeel wordt van de zorg op consultatiebureaus. Ze willen een landelijk pakket maken dat makkelijk gebruikt kan worden. Ook onderzoeken ze of de sneltest te gebruiken is voor volwassenen die bij de huisarts komen.

In de eerste fase van het onderzoek blijven ze, net als in het eerdere Glutenscreen onderzoek, op consultatiebureaus in de regio Kennemerland kinderen testen met klachten die zouden kunnen wijzen op coeliakie. Zodat de ervaring met vroege opsporing blijft bestaan. De onderzoekers spreken met zorgverleners van consultatiebureaus om te horen wat goed gaat en wat beter kan. In de tweede fase maken de onderzoekers praktische materialen voor zorgverleners. Dat zijn bijvoorbeeld handleidingen, filmpjes en e-learnings. Eind 2025 start de regio Den Haag met vroege opsporing. De onderzoekers volgen deze regio en verbeteren de materialen als dat nodig is. Ook komt er duidelijke informatie voor ouders. In de derde fase start nog een nieuwe regio. Ook trainen zorgverleners dan elkaar. Er worden campagnes voorbereid om ouders en zorgverleners te informeren. De sneltest voor coeliakie wordt vast onderdeel van de trainingen en bijscholingen voor medewerkers van het consultatiebureau. Ook wordt regelmatig gecontroleerd of de test goed wordt uitgevoerd. Zo wordt vroege opsporing een vast onderdeel van de zorg op consultatiebureaus.

Daarnaast wordt in verschillende huisartsenpraktijken onderzocht met de sneltest hoeveel mensen met niet-ontdekte coeliakie momenteel in de huisartsenpraktijk rondlopen. Als deze resultaten positief zijn, kunnen na de invoering van vroege opsporing naar coeliakie op de consultatiebureaus ook de huisartsen gebruik maken van de sneltest.

Dankzij dit project kan vroeg opsporen van coeliakie verder worden uitgerold. Nederland heeft een sterk netwerk van consultatiebureaus, waardoor bijna alle jonge kinderen makkelijk bereikt kunnen worden. Vroege opsporing zorgt dat kinderen met coeliakie niet onnodig ziek blijven. Ook vermindert het de druk op huisartsen.

Als blijkt dat de sneltest ook goed werkt voor volwassenen in de huisartsenpraktijk, kunnen ook de huisartsen gebruik gaan maken van de sneltest.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.