“Poeptransplantatie kan een doorbraak zijn bij PSC”

Je zult het maar hebben: PSC, een nare ontsteking van de galwegen. Mensen met deze ziekte leven jarenlang met de wetenschap dat er voor hen uiteindelijk maar één uitweg is: een loodzware levertransplantatie. Of is er hoop? MDL-arts Cyriel Ponsioen van Amsterdam UMC gaat onderzoeken of een poeptransplantatie kan helpen.

Jeuk en pijn

Ponsioen legt uit wat er gebeurt als je Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) krijgt: “Ieder mens maakt dagelijks 700 tot 800 ml gal aan in de lever. Gal is nodig voor de spijsvertering. Van de lever stroomt de gal - via de galwegen - naar de dunne darm. Bij mensen met PSC raken die galwegen ontstoken. De galwegen zwellen op en de gal kan niet meer wegstromen. Je krijgt daardoor ophoping van gal in de lever, en daardoor gaat de lever ontsteken. Mensen krijgen pijn, jeuk en voelen zich moe en beroerd. Er vormen zich littekens in de lever en uiteindelijk kan de lever niet meer functioneren. Het enige dat dan nog rest is een levertransplantatie. Maar ook overlijden mensen soms, door de ziekte zelf of omdat ze te lang op een transplantatie moeten wachten.”

Twintig jaar ziek

“PSC komt vrijwel altijd voor in combinatie met een chronische darmontsteking. Meestal is dat colitis ulcerosa en soms de ziekte van Crohn. Dat zijn ziektes die we inmiddels behoorlijk goed kunnen behandelen met medicijnen of operaties, maar nog niet kunnen genezen. Bij PSC staan we machteloos. Het is door artsen uitgeroepen tot de leverziekte met de grootste ‘unmet medical need', wat betekent dat er voor deze ziekte nog geen behandeling is. Gemiddeld ontstaat PSC rond de leeftijd van 39 jaar. Stel je eens voor dat je op die leeftijd te horen krijgt dat je zo’n ernstige ziekte hebt – met zo’n slechte uitkomst. Het is de grootste doodsoorzaak voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Gemiddeld zijn mensen met PSC twintig jaar ziek, voordat ze een levertransplantatie nodig hebben. Het ergste is: zelfs na de levertransplantatie kan deze ziekte nog terugkomen. Daarom is dit onderzoek zo ontzettend belangrijk.”

Kan poeptransplantatie helpen?

“We zoeken naar een manier om die galwegen minder te laten ontsteken. Want dan raakt de lever minder beschadigd en kunnen mensen langer leven zonder transplantatie. Dat zou fantastisch zijn! In een eerder onderzoek heb ik poeptransplantaties gegeven aan mensen met colitis ulcerosa. Dat lijkt goed te werken. In mijn nieuwe onderzoek wil ik daarom ook een poeptransplantatie geven aan mensen die naast colitis ulcerosa ook lijden aan PSC. De poep komt van een ‘superdonor’, iemand met een heel gezond microbioom in de darmen. Het microbioom bestaat uit bacteriën en virussen die van nature in de darm voorkomen. De gedachte is dat door de poeptransplantatie het microbioom in de darmen van mensen met PSC verbetert, en dat daardoor de ontstekingen van de galwegen verminderen. Ik hoop van harte dat dit gaat werken.”

Veiligheid gaat voor alles

“We beginnen met een eerste kleine proef, dat wordt een pilotstudie genoemd. Daarvoor ga ik bij 20 mensen met PSC de poeptransplantatie uitproberen. Dit is nog maar één keer eerder geprobeerd in de wereld! Als dit onderzoek goed gaat, dan kunnen we daarna een grotere groep mensen gaan onderzoeken. We willen in de zomer van 2026 starten met de pilotstudie. Poeptransplantatie lijkt misschien simpel, maar dat is het zeker niet. Je moet heel veilig en precies te werk gaan. Je wilt zeker weten dat de donor echt supergezond is. En je wilt zoveel mogelijk van de goede stoffen in de ontlasting van de donor behouden. In dit onderzoek gaan we, behalve naar bacteriën, ook kijken naar virussen die van nature in de darmen voorkomen. Dat gaat mijn collega, professor Hilde Herrema, doen. Vervullen die virussen misschien een onverwachte rol bij de ontstekingen? Dat is supernieuw en veelbelovend.”

Weesziekte

“Ik ben MDL Fonds ongelooflijk dankbaar dat ze financieel meehelpen, zodat we dit onderzoek kunnen gaan doen. PSC is een zogenoemde ‘weesziekte’. Dat betekent dat het weinig voorkomt, en dat er dus maar weinig onderzoek naar gedaan wordt. Maar PSC is zo ernstig, er móet een oplossing worden gevonden. Het is fantastisch dat MDL Fonds opkomt voor deze kleine groep mensen met deze ernstige ziekte.”

Help mee

Wil je mensen met PSC ook jarenlang lijden en een levertransplantatie besparen? Help dokter Cyriel Ponsioen om zijn onderzoek te doen! Poeptransplantatie kan wellicht levens redden, en vormt een mogelijke doorbraak in de behandeling van ziekten van de galwegen. Jouw steun kan helpen om dit onderzoek voort te zetten.