Een prospectieve multicenter studie naar de waarde van een kijkonderzoek van de darm bij Hodgkin lymfoom overlevenden met een verhoogd risico op darmkanker

Het doel van deze studie is om de waarde van een kijkonderzoek van de darm te evalueren bij mensen die vanwege de behandeling voor Hodgkin lymfoom een verhoogd risico op darmkanker hebben. Zo wordt darmkanker vaker goed te behandelen of kan het zelfs worden voorkomen. Daarnaast willen de onderzoekers de (voorloper van) darmkanker die is ontstaan na bestraling en/of chemotherapie vergelijken met ‘spontaan ontstane’ darmkanker. Hierbij kijken ze naar afwijkingen in het DNA en eiwitten in de darmkankercellen. Dit heeft als doel om de manier waarop deze darmkanker ontstaat beter te begrijpen, zodat ze deze optimaal kunnen voorkomen en behandelen. 

Tijdens het kijkonderzoek wordt gezocht naar poliepen en darmkanker. Alle poliepen zullen (indien mogelijk) meteen worden verwijderd. Daarnaast worden 6 tot 8 kleine hapjes normaal darmweefsel (biopten) weggenomen. Deze biopten en de eventueel gevonden poliep(en) of darmkanker zullen worden onderzocht op afwijkingen in DNA en eiwitten. 

Daarnaast zullen ze twee vragenlijsten afnemen om de belasting van het kijkonderzoek van de darm te evalueren. Tevens zal de kosteneffectiviteit van het darmonderzoek worden onderzocht. Dit onderzoek zal plaats vinden als bij 259 mensen een kijkonderzoek is verricht. 

De onderzoekers verwachten dat de hoog risico groep van ex-Hodgkin lymfoom patiënten veel baat heeft bij een kijkonderzoek van de darm, doordat poliepen kunnen worden verwijderd en doordat darmkanker vroegtijdig kan worden opgespoord. Als deze strategie effectief blijkt te zijn bij mensen die behandeld zijn voor Hodgkin lymfoom, dan komen wellicht ook mensen behandeld voor andere vormen van kanker in aanmerking voor een darmkijkonderzoek.  

De onderzoeken naar afwijkingen van het darmweefsel kunnen een beter inzicht geven in het ontstaan van darmkanker na bestraling en/of chemotherapie. Dit is noodzakelijk om mensen met een hoog risico vroeg te kunnen opsporen en om een persoonlijke behandeling te kunnen bieden. 

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.