Het voorspellen van maagdarmklachten na behandeling van slokdarmkanker

Elk jaar krijgen ongeveer 3300 mensen in Nederland de diagnose slokdarmkanker. Zo’n 60% van die mensen komt in aanmerking voor een behandeling die gericht is op genezing. Na de operatie heeft ongeveer de helft van de mensen last van ernstige maag- of darmklachten; na een jaar is dit één op de vijf. Een aanzienlijk deel van de geopereerde patiënten houdt dus lang last van klachten zoals misselijkheid, pijn of moeite bij het slikken, problemen met de ontlasting of reflux. Die klachten maken dat de kwaliteit van leven van deze mensen omlaag gaat, zeker wanneer zij last hebben van meerdere vervelende klachten tegelijk.

Als we kunnen voorspellen welke mensen het meeste risico lopen op deze klachten, kunnen die overwegingen meegenomen worden in het opstellen van een behandelplan. Ook weten artsen dan op welke klachten zij in het bijzonder moeten letten na de behandeling van patiënten met slokdarmkanker. Daarom gaat dr. Pauline Vissers, met financiële steun van MDL Fonds, in een grote hoeveelheid data zoeken naar verbanden en voorspellers.

In dit onderzoek wordt een voorspelmodel opgesteld waarmee kan worden ingeschat welke patiënten risico lopen op ernstige klachten aan de maag en darmen, nadat zij behandeld zijn voor slokdarmkanker. Daarna gaan de onderzoekers bekijken hoe ze het voorspelmodel het beste kunnen inrichten zodat het voor artsen en andere zorgverleners in het ziekenhuis makkelijk te gebruiken is. Daarvoor maken de onderzoekers een online tool, en een strategie om die tool te gebruiken in de praktijk.

De onderzoekers hebben toegang tot een grote dataset met allerlei gegevens over patiënten met slokdarmkanker die daarvoor zijn behandeld door een operatie of door definitieve chemoradiatie. Het gaat om gegevens over de tumor en behandeling, maar er is ook uitgebreid gerapporteerd van welke klachten de patiënten na de operatie last hadden. Met behulp van statistische analyses (regressiemodellen) zoeken de onderzoekers naar welke klachten vaak samen voorkomen, en welke andere kenmerken van patiënten daarmee samenhangen. Er worden tegelijkertijd ook verschillende zelflerende technieken toegepast om naar deze patronen te zoeken. Gezamenlijk leiden die analyses tot het voorspelmodel voor zowel operatie als definitieve chemoradiatie.

Met behulp van het voorspelmodel kan voor individuele patiënten ingeschat worden of zij risico lopen op ernstige klachten aan de maag of darmen, en om welke klachten het mogelijk zou gaan. Daarmee hebben de arts en de patiënt meer informatie om de keuze voor een bepaalde behandeling op te baseren, en weet de zorgverlener na de behandeling op welke klachten zij extra moeten letten. Zo kan er sneller gehandeld worden bij klachten en kan de vermindering van de kwaliteit van leven voor deze mensen beperkt worden.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.