Minder controleren bij cyste in alvleesklier: is het veilig? De PRECISE studie 

Bij steeds meer mensen wordt per toeval een cyste in de alvleesklier (pancreascyste) ontdekt. Een cyste is een holte waar vocht in zit. Meestal is een cyste in de alvleesklier goedaardig. In sommige gevallen groeit de cyste uit tot alvleesklierkanker. Als bij iemand toevallig een cyste in de alvleesklier wordt gevonden, wordt iemand daarna jarenlang, of soms een heel leven, gecontroleerd. Zo staat het nu in de internationale richtlijnen.

Uit nieuwe onderzoeken, ook bij Nederlandse patiënten, blijkt dat het voor sommige mensen niet nodig is om zo veel en lang te controleren. In de Nederlandse richtlijnen zijn die uitkomsten al verwerkt. Onderzoekers van Erasmus MC gaan nu goed in de gaten houden of de richtlijn helemaal goed past. En of het dus klopt dat het veilig is om sommige mensen niet meer te controleren. Bij die mensen scheelt dat onrust en ziekenhuisbezoeken. En zo kunnen mensen die juist een hoger risico lopen, ook sneller geholpen worden.

De richtlijnen voor het controleren zijn in Nederland al aangepast. Er is al genoeg bewijs dat het veilig is om bij sommige mensen minder vaak te controleren. Het doel van het onderzoek is om nog meer cijfers te verzamelen. Bijvoorbeeld meer details over de groepen mensen bij wie de controles van de cystes veilig gestopt kan worden. Hoe meer informatie daarover is, hoe makkelijker het voor een arts is om vooraf goed te bepalen bij welke mensen die controles veilig gestopt kunnen worden. Zo weet elke MDL-arts wat de beste keuze is voor elke patiënt met een cyste in de alvleesklier. En kunnen artsen in het buitenland deze richtlijnen ook gaan overnemen.

Het onderzoek wordt deel van de reguliere zorg. Het wordt dus direct in de praktijk gebracht. De onderzoekers weten welke mensen een kleiner risico lopen op alvleesklierkanker. Bij die mensen is de cyste klein en stabiel (groeit niet). Ook bij oudere mensen geeft controleren op lange termijn niet altijd meer een duidelijk voordeel. Mensen met meer risico op kanker worden wel even vaak gecontroleerd. Dat hogere risico kan bijvoorbeeld komen door eerdere ziekte, of omdat mensen in hun familie alvleesklierkanker hebben (gehad).

De onderzoekers volgen of mensen met een cyste alvleesklierkanker krijgen, of er een operatie nodig is, en of mensen uiteindelijk overlijden aan alvleesklierkanker.

De onderzoekers verwachten dat het veilig is om niet meer te controleren bij mensen met kleine, stabiele cystes in de alvleesklier. En bij oudere mensen bij wie lang controleren geen duidelijk voordeel meer geeft. Voor die mensen scheelt dat tijd omdat ze niet naar het ziekenhuis hoeven, en onnodige onrust over hun gezondheid. Voor het ziekenhuis helpt het dat de artsen en apparatuur beschikbaar zijn voor mensen die wel een hoger risico lopen.

De resultaten van het onderzoek worden gebruikt om het nieuwe beleid verder te onderbouwen. Zo kunnen de richtlijnen in andere landen ook aangepast worden. Op die manier kan het onderzoek ook in het buitenland veel invloed hebben.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.