Ontwikkeling en testen van een Serious Game voor en door patiënten met leververvetting (NAFLD) 

Leververvetting (NAFLD) is de snelst groeiende leveraandoening in de Westerse wereld, vanwege de nauwe relatie met overgewicht en diabetes. NALFD wordt vaak veroorzaakt door een ongezonde leefstijl. Studies in Nederland hebben laten zien dat ongeveer 20% van de Nederlanders NAFLD heeft. Deze prevalentie neemt toe in de toekomst.   

NALFD is in een vroeg stadium met leefstijladviezen om te keren. Goede informatievoorziening die bijdraagt aan (vroege) gedragsveranderingen is belangrijk. Omdat NALFD kan leiden tot leverontsteking (NASH) en/of andere complicaties zoals levercirrose en leverkanker. Er is grote behoefte aan betere informatie met praktische adviezen. Deze behoefte is gebleken uit de dagelijkse praktijk, uit de landelijke werkgroepen bijeenkomsten, uit studies en uit informatie van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.  Ziekte-inzicht en motivatie draagt bij aan gedragsveranderingen, wat essentieel is voor de behandeling van NAFLD. Daarnaast leiden deze leefstijl veranderingen ook tot vermindering van diabetes en hart- en vaatziekten. In de huidige praktijk van artsen is er weinig tijd om patiënten goed voor te lichten over NAFLD, consequenties, en adviezen over leefstijl interventies. Na een consult blijft de patiënt zitten met nog veel vragen en onduidelijkheid. Hoe nu verder?   

Het doel van dit project is om een Serious Game voor NAFLD patiënten te ontwikkelen om daarmee bij te dragen aan: ziekte-inzicht en kennis, gedragsveranderingen / leefstijl-keuzes (activiteit, kwaliteit van eten), verbetering van gezondheid (gewicht, vermoeidheid, kwaliteit van leven, leverontstekingen risicofactoren oor hart- en vaatziekten). 

De onderzoekers gaan een Serious Game voor patiënten met leververvetting ontwikkelen. Het doel is om 70 patiënten deel te laten nemen aan dit onderzoek.   

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.