Verbeteren van gezondheidsuitkomsten met vroege detectie van levergerelateerde complicaties bij levercirrose patienten door implementatie van telemonitoring platform (mijnLEVERcoach)

Steeds meer mensen lijden aan gevorderde chronische leverschade, oftewel levercirrose. Levercirrose gaat gepaard met ernstige problemen zoals vocht in de buik, slokdarmbloedingen en ammoniakvergiftiging. Mensen met deze complicaties liggen vaak langdurig in het ziekenhuis opgenomen en hebben een hoog risico op overlijden. Standaard polibezoeken blijken vaak niet in staat te zijn om deze complicaties tijdig op te sporen, daarnaast is er weinig tijd om andere belangrijke zaken zoals vermoeidheid, psychosociale gezondheid en leefstijl te bespreken.

Het doel van mijnLevercoach is om de gezondheid van mensen met levercirrose te verbeteren door complicaties vroeg op te sporen, verdere leverschade te voorkomen en lasten snel te verlichten.

De onderzoekers willen de zorg voor levercirrose-patiënten verbeteren door toegankelijke telemonitoring in te zetten met behulp van mijnLevercoach. Met dit digitaal platform monitoren ze ziekte-uitkomsten (gewichtstoename, verwardheid), welzijn (vermoeidheid, werkproductiviteit) en leefstijlfactoren (voeding, beweging) middels vragenlijsten en digitale toepassingen, waardoor ze gezondheidsveranderingen vroeg kunnen opsporen en gericht actie kunnen ondernemen. Afhankelijk van het stadium van levercirrose zijn er verschillende modules, waarbij bij vergevorderde levercirrose de aandacht ligt op lastenvermindering, terwijl de focus in vroege stadium meer op voorkomen van verdere ziekte ligt.

Dit project zal een platform en een e-health zorgtraject ontwikkelen, dat holistische zorg voor patiënten met levercirrose mogelijk maakt. Daarnaast krijgen de onderzoeken inzichten in de leefstijlfactoren die gebruikt kunnen worden voor het ontwikkelen van gepersonaliseerde interventies. Ook zal het platform zorgen voor het verzamelen van data voor wetenschappelijke projecten die gericht zijn op het verbeteren van de gezondheidszorg voor patiënten met levercirrose.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.