Het ontwikkelen en toepassen van keuzehulpen voor bij erfelijke maagkanker 

Erfelijke maagkanker is zeldzaam. Mede hierdoor is er weinig informatie te vinden voor de patiënt. Erfelijke aanleg en de consequenties daarvan kunnen impact hebben op de kwaliteit van leven. Het is van groot belang dat patiënten goed geïnformeerd en begeleid worden. Op dit moment bestaat er nog weinig online informatie. Ook zijn er voor deze groep zowel nationaal als internationaal geen keuzehulpen beschikbaar om mensen te ondersteunen bij het maken van belangrijke beslissingen. Zoals over het wel/niet aangaan van de DNA test, het wel/niet deelnemen aan een screenings programma en over het wel/niet ondergaan van een preventieve maagverwijdering en/of borstverwijdering en de timing hiervan.  De onderzoekers willen graag deze hulp gaan aanbieden in de vorm van een e-learning met keuzehulpen. 

De onderzoekers gaan een e-learning met keuzehulpen ontwikkelen voor mensen met erfelijke maagkanker in de familie. En zullen onderzoeken hoe ze dit kunnen implementeren.

De tool zal ontwikkeld worden volgens de internationale richtlijn voor het ontwikkelen van een keuzehulp. De ontwikkeling gebeurt in 4 fasen: In de eerste fase zal er een kernteam gevormd worden. Vervolgens zal er een behoefte onderzoek worden uitgevoerd met behulp van interviews onder patiënten en zorgverleners. Daarna zullen ze de tool gaan ontwikkelen en als laatst een gebruikersonderzoek zowel bij de patiënten als bij de hulpverleners.

Na afronding van het project zal er een e-learning met keuzehulp ontwikkeld, getest en klaar zijn voor gebruik. Het zal online staan en toegankelijk zijn voor patiënten en andere geïnteresseerden (zoals familieleden en hulpverleners). De onderzoekers verwachten dat op de langere termijn, door het gebruik van de tool, mensen beter geïnformeerde keuzes maken en minder keuzestress hebben. En dat mensen die een preventieve maagverwijdering ondergaan betere controle hebben over klachten als vermoeidheid, dumping en gewichtsverlies.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.