Veel darmpoliepen in de familie: is controle nodig?

Wanneer mensen een darmonderzoek krijgen, worden er bij een klein deel van die mensen veel darmpoliepen gevonden (10 of meer). Bij een groot deel van die mensen is daarvoor geen bekende erfelijke oorzaak. Dat heet: onverklaarde polyposis. Darmpoliepen verhogen mogelijk de kans op darmkanker. We weten niet goed of mensen onverklaarde polyposis een verhoogde kans hebben op darmkanker. Het is daarom nog niet duidelijk of zij (en hun familieleden) regelmatig gecontroleerd moeten worden. Op dit moment is het advies bij onverklaarde polyposis om regelmatig darmonderzoek (coloscopie) te doen. Dat is een vervelend onderzoek. Het is dus niet zeker of dit echt nodig is.

Onderzoekers in Leiden gaan dit uitzoeken. Ze kijken of het gewone bevolkingsonderzoek darmkanker genoeg is voor mensen met onverklaarde polyposis, of dat extra darmonderzoeken nodig zijn. De onderzoekers gaan ook uitzoeken of familieleden van patiënten regelmatig gecheckt moeten worden. Als duidelijk wordt welke patiënten meer risico lopen op darmkanker, kunnen artsen advies op maat geven. Zowel aan mensen met onverklaarde polyposis als aan hun familie.

Het doel van het onderzoek is om duidelijkheid te krijgen over de risico’s op darmkanker bij onverklaarde polyposis. Aan de ene kant kijken onderzoekers naar erfelijkheid. Is de kans op darmkanker groter bij familieleden van mensen met onverklaarde polyposis? Of hebben zij evenveel kans als de algemene bevolking? Aan de andere kant zoeken de wetenschappers ook naar risicofactoren. Ze onderzoeken bijvoorbeeld leefstijl, zoals roken, alcoholgebruik en lichaamsbeweging. Ook kijken ze naar lichamelijke factoren, zoals het aantal poliepen, of de aanwezigheid van bepaalde bacteriën in de darmen. De onderzoekers denken dat er misschien factoren zijn die een verband hebben met het risico op darmkanker. Als daar meer duidelijkheid over komt, kunnen adviezen aan patiënten en hun familie nog beter afgestemd worden. Iemand die meer risico loopt op darmkanker krijgt dan andere adviezen (bijvoorbeeld meer of specifiekere controles) dan iemand die weinig risico loopt.

De onderzoekers gebruiken medische gegevens van ongeveer 500 patiënten, en van 3000 tot 4000 familieleden. Van alle patiënten weten de onderzoekers of ze darmkanker hebben gekregen. De onderzoekers weten over de familieleden of zij ook zijn onderzocht op darmkanker. De onderzoekers bestuderen eerstegraads familie (ouders, kinderen, broers en zussen) en tweedegraads familie (ooms en tantes, kleinkinderen). De onderzoekers gebruiken alleen medische gegevens. Mensen die meedoen aan het onderzoek krijgen dus geen lichamelijke onderzoeken.

Op dit moment is het advies bij onverklaarde polyposis om regelmatig darmonderzoek te doen. Dat advies is geschreven vóórdat het bevolkingsonderzoek darmkanker werd ingevoerd. De onderzoekers verwachten dat de regelmatige darmonderzoeken eigenlijk niet nodig zijn. Ze denken dat voor de meeste mensen met onverklaarde polyposis het bevolkingsonderzoek darmkanker genoeg is. Het zou wel kunnen dat er leefstijlfactoren zijn, of bepaalde darmbacteriën, die het risico iets verhogen. Dan is één extra coloscopie (darmonderzoek) nodig.

Als de verwachtingen van de onderzoekers kloppen, hoeven mensen met onverklaarde polyposis minder vaak vervelende darmonderzoeken te krijgen. Ze krijgen een persoonlijker advies en kunnen ook hun familieleden meer duidelijkheid geven. Het scheelt ook tijd en geld voor ziekenhuizen als er minder darmonderzoeken nodig zijn. De verwachting is dat de nieuwe persoonlijke adviezen kunnen ingaan na ongeveer één jaar na publicatie van het onderzoek.

Meestal zoeken de onderzoekers zelf naar deelnemers. Veel van de onderzoeken in onze database lopen al even, of zijn afgelopen. De onderzoekers hebben dan al genoeg patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kan je dan niet meer aanmelden. Is het onderzoek net begonnen en zou je mee willen doen? Dan is ons advies: hou de website van het ziekenhuis of de instelling in de gaten. Of neem contact op met de contactpersoon van het onderzoek. Die gegevens staan vaak op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij kunnen je helaas niet in contact brengen met de onderzoekers. Behalve als de onderzoekers dit duidelijk willen. Als dat zo is, dan staat het vermeld in de tekst hierboven.

Wetenschappelijk onderzoek is ingewikkeld en duurt vaak meerdere jaren. Onderzoekers moeten heel precies werken. Alleen dan kunnen ze conclusies trekken. Er bestaan veel verschillende soorten onderzoek. Die hebben allemaal voor- en nadelen. Het ene onderzoek heeft op korte termijn effect voor de patiënt. Het andere onderzoek leert ons vooral meer over hoe het lichaam werkt. Uiteindelijk helpt ieder onderzoek mee om een bepaald onderwerp beter te begrijpen. We hebben veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. Pas als iets in meerdere onderzoeken wordt gevonden, is het wetenschappelijk bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat een nieuwe behandeling of bepaalde medicatie in behandelingen gebuikt kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Als je meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat je een nieuwe behandeling krijgt. Daardoor kan het zijn dat je klachten minder worden, of dat je (sneller) beter wordt. Voor andere mensen is het ook waardevol als je meedoet, omdat een behandeling eerst getest moet zijn voordat andere mensen die kunnen krijgen. Er kunnen ook nadelen zijn aan meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat een nieuwe behandeling niet (goed) werkt, of bijwerkingen geeft. Bovendien kost het tijd en moeite.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van mensen die meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie over meedoen aan onderzoek. Op de website van Rijksoverheid kan je ook meer informatie vinden.

Je kan ook je behandelend arts vragen wat er mogelijk is. Misschien zijn er op dit moment onderzoeken naar jouw aandoening. Je arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.